Auch Alessandro Barneschi, selbst EB-Betroffener, widmete sich in seinem Beitrag der Frage, wie Sport und Ergotherapie sinnvoll in den Alltag von Betroffenen integriert werden können. Er machte deutlich, dass körperliche Aktivität, wenn sie fachlich begleitet wird, nicht nur die Mobilität stärkt, sondern auch Selbstvertrauen und soziale Teilhabe fördert.
Neben den Fachvorträgen war es vor allem der persönliche Austausch, der die Vollversammlung prägte. Beim anschließenden Catering nutzten Betroffene, Angehörige und Caregiver die Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen. Im Mittelpunkt standen praktische Erfahrungen aus der Wundpflege, Informationen zu EB- Pressemitteilung 2 Kompetenzzentren sowie konkrete Tipps und Tricks für den Alltag. Viele Gespräche drehten sich um kleine, aber entscheidende Hilfestellungen, die den täglichen Umgang mit der Erkrankung erleichtern können. Vielen Dank an dieser Stelle für das Sponsoring des Kaffees an AlpsCoffee.
Die Veranstaltung zeigte einmal mehr, wie wichtig Begegnungsräume für Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind. Für viele Familien ist der Austausch mit anderen Betroffenen eine wertvolle Unterstützung, die über medizinische Informationen hinausgeht. Es entsteht ein Netzwerk, das trägt, stärkt und Mut macht.
