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DEBRA

Chronik» Schmetterlingskinder

DEBRA Südtirol: Austausch, Fachwissen und Gemeinschaf

Unlängst fand im NOI Techpark in Bozen die Vollversammlung von DEBRA Südtirol, dem Verein der Schmetterlingskinder, statt. Rund 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmer folgten der Einladung zu einem Kongress, der fachliche Impulse mit persönlichem Austausch verband
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Chronik» Soziales

 Schmetterlingskinder: Generalversammlung von Debra Südtirol

Am Samstag hat die jährliche Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige stattgefunden. Der Verein kümmert sich um Schmetterlingskinder, also Menschen mit einer Krankheit, die die Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel macht.
Chronik» Das Sonntags-Gespräch

 Schmetterlingskind Anna Faccin: „Wir sind keine Helden und auch keine Opfer“

Die 32-jährige Anna Faccin leidet an der seltenen Krankheit Epidermolysis Bullosa. Menschen mit dieser Hautkrankheit nennt man Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die eines Schmetterlingsflügels. Im Sonntags-Gespräch erzählt uns die junge Frau und Mutter eines 2-jährigen Sohnes, wie es ist, mit dieser tückischen und derzeit noch unheilbaren Krankheit zu leben, wie man es schafft, den Alltag voller Schmerz zu meistern und welch große Bedeutung der Verein DEBRA, dessen Präsidentin sie ist, für die Betroffenen hat. Die Geschichte einer starken Frau, die trotz aller Widerstände ihren Weg voller Energie und Lebensmut geht.
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